Ik ben niet altijd coeliakie patiënt geweest maar kreeg de diagnose te horen eind 2014, op 33 jarige leeftijd. Hieronder mijn verhaal over hoe ik dit te weten ben gekomen.
Mijn verhaal
Al mijn ganse leven kan ik eten wat ik wil. Tijdens mijn studies aan de universiteit kwam ik wel een aantal kilo'tjes bij, maar eens in het werkleven gestapt, geraakte ik die kilo'tjes al snel weer kwijt. In 2005 ging ik samen wonen met mijn man en in 2010 kreeg ik onze eerste zoon. 17 maanden later zette ik onze tweede zoon op de wereld. Een lastige periode, 2 kinderen zo snel opeen. Ik heb ze allebei borstvoeding gegeven en was vaak heel uitgeput. Ik sliep veel want was constant moe en voelde me ook niet lekker in mijn vel zitten. Ik was ook heel mager, magerder dan voor de geboortes van mijn zonen.
In de zomer van 2014 raadde mijn huisarts me aan om ijzersuplementen te nemen want mijn ijzergehalte stond te laag. Het was niet de eerste keer dat ik een ijzerkuur volgde. Toen ik jonger was heb ik ook verschillende keren ijzer bij genomen dus ik weet wel hoe het werkt. Tijdens die kuur had ik het gevoel dat ik die suplementen niet opnam en na de kuur vroeg ik mijn huisarts dan ook om nogmaals mijn bloed te laten testen. En inderdaad, mijn waarden waren niet veel verbeterd. Ze verwees me door naar een maag- en darmspecialist in het ziekenhuis.
Ok, maag- en darmspecialist. Ik belde om een afspraak te maken: "Er is een lange wachttijd mevrouw". "Geen probleem, het is niet dringend". Ergens in november had ik mijn eerste consultatie waarin ik dus bovenstaand verhaal vertelde. We maakten een nieuwe afspraak en een paar weken later had ik mijn darmonderzoek. De details zal ik je besparen, het is geen lachertje. Na het onderzoek (ik werd slechts in mijn keel een beetje verdoofd) hadden we een gesprek en voor haar was het heel duidelijk: coeliakie. De biopsie resultaten (een paar dagen later) bevestigden de diagnose. Mijn darmwand was volledig afgevlakt waardoor ik geen voedsel en dus ook geen vitaminen meer opneem, met dus als gevolg, een neerwaartse spiraal wat mijn gezondheid betreft. Ik neigde zelfs naar bloedarmoede. Oplossing: diëten, levenslang!
Dat is toch wel een klap in je gezicht! Je hele leven heb je aan niets moeten denken qua eten. Alles mocht ik eten, werkelijk alles, zonder een kilo'tje bij te komen en nu mag ik geen gluten meer eten. Mijn specialist raadde mij aan om naar een diëtiste te gaan en me lid te maken van de Vlaamse Coeliakie Vereniging (VCV). Na wat initieel onderzoek wist ik al snel wat me te wachten stond. Geen diëtiste voor mij, ik zou zelf mijn weg wel zoeken.
Na een jaar diëten (en ettelijke kilo's zwaarder) moest ik opnieuw een biopsie ondergaan om te zien of alles nu beter is. Blijkbaar waren mijn bloedwaarden nog niet super en moet ik dus nog strenger diëten. Ik besliste dan toch om maar eens een diëtiste te consulteren maar die heeft me echt totaal niet verder kunnen helpen, verloren geld! Ik had al snel door waar mijn fouten lagen en dus diëet ik nu veel stricter: geen gehakt meer (tenzij ze me kunnen beloven dat het glutenvrij is), geen 'gefariceerd' beleg (zoals salami bijvoorbeeld), geen frikandal meer in het frietkot (ok, ik wist dat dat niet glutenvrij was maar ik eet dat zo graag!), geen boterhammen van de kinderen meer smeren met mijn mes, een aparte boterpot voor mij, ....
Straks in juli moet ik opnieuw mijn bloed laten controleren (neen, gelukkig geen nieuw darmonderzoek meer) om te zien of mijn strict dieet zijn vruchten afwerpt. Ik hoop het echt.
Waarom deze blog?
In eerste instantie heb ik beslist om met deze blog te beginnen om mijn frustraties kwijt te kunnen aan de wereld.
Ik ben geen typische coeliakiepatiënt: Ik heb nooit diarree gehad, nooit constipatie (die diëtiste had zelfs nog nooit gehoord van een coeliakiepatiënt die van niets last heeft behalve dan vermoeidheid) en daarom is het voor mij ook zo moeilijk om zeker te zijn of mijn eten wel glutenvrij is. Zolang je thuis eet, is dat geen probleem. Je let op de ingrediënten van de producten en twijfel je, dan koop je het niet. Maar op restaurant is een ander verhaal: ik moet mensen op hun woord geloven want ik zal niet naar de wc moeten spurten als het eten toch gluten blijkt te bevatten!
Verder heb ik het heel moeilijk met de flexibiliteit die ik ben verloren. Je gaat nergens meer naartoe zonder na te denken of je daar wel iets zult kunnen eten, zonder wat eten van jezelf mee te hebben.
De trigger was eigenlijk vorig weekend toen ik op de markt vroeg aan het kippenkraam of zijn kippenworsten glutenvrij waren.
- Mevrouw 1: "Glutenvrij, goh, dat weet ik niet hoor"
- Mevrouw 2: "Wacht, ik heb dat opgeschreven, laat me eens kijken"
- Meneer: "Ma ja, ze zijn glutenvrij"
- Ikke: "Ben je zeker dat er geen bloem inzit?"
- Meneer: "Er zit geen bloem in de worsten."
- Mevrouw 2 (nadat ze dus haar papieren heeft bekeken): "Ah ja, tarwe en tarwezetmeel!"
- Meneer: "????"
Die viel uit de lucht! Ik was gechockeerd. Een specialist die niet weet dat er tarwe en tarwezetmeel in zijn worsten zit! Ok, hij maakt ze niet zelf zei hij maar als je dingen verkoopt, dan weet je toch zeker wat er in zit?
Ik heb al een paar keer tegen mijn man gezegd dat ik iets wil doen om de mensen meer bewust te maken hierover maar de tijd ontbreekt me. Ik zou supergraag de VCV helpen en een actief lid worden in plaats van een passief lid maar we zijn al geëngageerde ouders in de school van onze kinderen en daarnaast heb ik nu eindelijk weer de energie om wat aan sport te doen. De kindjes zijn ook nog klein en je kunt ze niet zomaar eens alleen laten.
Dus voorlopig zal ik het met deze blog doen en wie weet wat de toekomst brengt?!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten